Mogelijkheden en grenzen van de stervenshulp

MOGELIJKHEDEN EN GRENZEN VAN DE STERVENSHULP

Het onderwerp stervenshulp staat momenteel enorm in de belangstelling. Ik vermoed dat die belangstelling samenhangt met het feit, dat het sterven als menselijk gebeuren, als laatste levensdaad, een beetje uit ons gezichtsveld is verdwenen. Zieken, stervenden en bejaarden worden - om redenen van (medische) verzorging - opgenomen in tehuizen, verpleeghuizen en ziekenhuizen. Dat heeft tot gevolg dat oud worden, ziek zijn, en vooral ook sterven, zich merendeels afspeelt aan de rand van de samenleving en we er in ons dagelijks leven niet of nauwelijks mee geconfronteerd worden. In de vroege dorpsgemeenschap was dat heel anders. Buren en verwanten waren volop betrokken bij het verzorgen en het waken, en bij het afleggen van verstorvenen. De dood stond veel dichter bij de mensen en kwam bovendien veel vaker voor.

Sindsdien is het sterftecijfer - door gevarieerder en gezonder voedsel, betere hygiÎne en grote vooruitgang in de medische kennis - sterk teruggebracht, met name ook het kindersterftecijfer. Het gevolg is dat veel mensen pas op latere leeftijd voor het eerst in aanraking komen met een sterfgeval in hun directe omgeving. Voor hen heeft de middeleeuwse uitspraak "Midden in dit leven zijn wij door de dood omgeven" haar betekenis verloren. Sterven, ook het eigen sterven, is vreemd en veraf. Men is er niet of nauwelijks mee bezig, laat staan op voorbereid.

Levenshulp

De bekende christenarts Paul Tournier heeft eens gezegd: "De medicus doet zijn best om het leven van zijn patiÎnten te redden. Maar als hij er niet tegelijkertijd in slaagt hun het middel aan de hand te doen waardoor zij later op hun weg komende moeilijkheden kunnen overwinnen, dan blijft zijn werk onaf." Geldt dat eigenlijk niet voor alle mensen? Dat zij de opdracht hebben elkaar te helpen - eventueel in combinatie met professionele hulp - om levenscrises en moeilijkheden te overwinnen. Dat is levenshulp. En goede levenshulp leidt tot goede stervenshulp. Beide kunnen niet los van elkaar worden gezien. We moeten oppassen dat we niet alleen aan het einde van het leven ons inspannen voor onze medemensen. Ik denk dat het bijbels is als we ons inzetten Èn voor een menswaardig leven Èn voor een menswaardig sterven. Naar de mate waarin we tijdens ons leven leren om crises te boven te komen, zullen we ook onze eigen stervenscrisis onder ogen kunnen en durven zien.

Zuiver biologisch gesproken gaat alle leven - planten, dieren en mensen - dood. Toch is de dood van een mens anders. Daarom spreken we van sterven als een specifiek menselijk gebeuren. Sterven is, zo zou je kunnen zeggen, een levensproces, een laatste levensdaad. In dat proces speelt niet alleen de (terminale) patiÎnt een rol, maar allen die "er om heen staan". Veel recente literatuur, onder andere van de bekende dr. E. Kubler-Ross, maakt ons hiervan in toenemende mate bewust. Remco Campert heeft het belang van het samen door het stervensproces gaan treffend weergegegeven met de woorden:

Als ik doodga hoop ik
dat jij er bij bent
dat ik je aankijk
dat jij mij aankijkt
dat ik je hand voel.
Dan zal ik rustig doodgaan.
Dan hoeft niemand verdrietig te zijn.
Dan ben ik gelukkig.
Het gaat er, in de woorden van christenchirurg William Standish Reed om, 'not to die sick, but to die well' (niet ziek, maar gezond te sterven) In de psychologische literatuur komt de gedachte naar voren dat het sterven in wezen bedoeld is - ook al zal dat in de praktijk niet altijd zo kunnen - om te komen tot een inzicht in jezelf en in je leven. Tot verheldering van de hele situatie, zonder voorwaarden. Tot het punt van openheid en overgave voor de realiteit van het leven en het einde daarvan. Dit leidt dan tot een soort authentiek mens-zijn. We spreken wel van een laatste groei-moment, een moment van ontplooiing en een soort basisvertrouwen: Zo is het goed, zo kan ik heengaan. Paus Johannes de 13 heeft, meen ik gezegd: 'De koffers zijn gepakt, nu kan ik op reis.' Dat is toch wel een heel bijzondere uiting van zo'n laatste groeimoment. Dit betekent natuurlijk niet dat sterven iets fijns wordt. Sterven betekent afscheid nemen, geliefden achterlaten, angst hebben en bezorgd zijn. Sterven is vaak heel ontluisterend, lichamelijk zowel als geestelijk. Het is een periode van crisis, voor de stervende en voor de nabestaande.

Fasen in het stervensproces.

Zoals elk mens uniek is in zijn of haar leven, zo heeft ook elk stervensproces zijn eigen unieke karakter. En zo goed als een mens verantwoordelijkheid heeft voor zijn leven, zo heeft hij ook een zekere verantwoordelijkheid voor zijn sterven. We kunnen dit iemand niet zomaar uit handen nemen, of zeggen hoe hij dat moet doen. Voor stervenshulp zijn gaven van geloof, onderscheiding en wijsheid nodig. Dat geldt voor al de verschillende fasen waar een stervensproces uit bestaat.

Om te beginnen is er de vraag naar 'het moment van de waarheid'. Wanneer vertel je het 'slechte nieuws'? Vaak is er sprake van een aanloopfase van onwetendheid, die langzaam overgaat in een aanvoelen 'dat het niet goed gaat'. In die periode slaat de twijfel soms om in agressie tegenover de hulpverleners. Dit moet niet te lang duren. Elk mens heeft er recht op de waarheid te horen, al is dit maar stapsgewijs. Over het algemeen is dit de taak van de arts. Hierna - ook al is dan de terminale fase meestal nog niet aangebroken - begint de stervenshulp. Nu moet er een basis van vertrouwen en een gevoel van verbondenheid tussen de patiÎnt en allen die hem of haar verzorgen, gaan groeien. Want vertrouwen en verbondenheid zijn een noodzakelijk uitgangspunt om met mensen verder te kunnen gaan.

Wanneer iemand dan geconfronteerd is met de waarheid en geschokt is tot op de fundamenten van zijn of haar bestaan, breekt er opnieuw een periode van onzekerheid aan. Men wordt heen en weer geslingerd tussen de hoop dat het misschien wel mee zal vallen en er toch nog iets aan gedaan kan worden, en de twijfel dat het inderdaad niet meer goed komt. Soms heeft men het gevoel niet serieus te worden genomen. 'Jullie praten daar maar gemakkelijk over.'Dit is een proces dat tijd vergt en veel wijsheid vraagt van de hulpverlener. Je mag iemand niet forceren door hem in ÈÈn keer alle hoop te ontnemen, maar je mag ook geen valse illusies wekken. Evenmin mogen gevoelens van twijfel worden gebagatelliseerd - dan wordt de patiÎnt niet serieus genomen - maar negatieve gevoelens mogen ook niet overdreven worden versterkt. De kunst is enigszins mee te gaan met deze gevoelsschommelingen en tegelijkertijd zowel de positieve als de negatieve verwachtingen proberen in goede banen te leiden. Het is juist in deze fase dat men behoefte heeft aan steun en zich vastklampt aan wat dan vaak strohalmen blijken te zijn.

Het is goed om te weten in wat voor fase je iemand aantreft. Zo is er ook een periode van ontkenning; 'Het kan niet, het mag niet, ik heb nog zoveel dingen te doen!' Deze periode wordt afgewisseld met momenten (eerst heel weinig, een paar zinnen, een enkele opening) waarin de gedachte dat het echt fout zal gaan, dat het sterven onontkoombaar is, langzaam maar zeker wordt toegelaten. Wanneer mensen echter in de ontkenning blijven steken - en ik heb dat wel meegemaakt - dan wordt het verschrikkelijk moeilijk. Dan sta je eigenlijk voor de grenzen van de hulp; dan kun je niet verder.

Niets forceren

Het is ook niet aan te bevelen om die patiÎnt in die ontkenning te versterken, want dan is daarna de terugslag weer des te groter. Niet alleen de familie, maar ook artsen en verpleegkundigen zijn daartoe nog wel eens geneigd; Nog maar eens een onderzoek, laten we het nog eens proberen of dat er toch nog.... Dat je ook als hulpverlener de behoefte aan ontkenning en valse hoop kunt hebben is geen schande, maar je moet het wel onderkennen, anders ben je niet bezig zoals het zou moeten. Die erkenningsmomenten moet je dus niet overbodig willen versterken en ook niet weg willen redeneren. Ook voor deze fase geldt: Niets forceren! Je mag wel meelopen, maar je mag niet harder lopen. De patiÎnt wil zich ten diepste erkend en bevestigd voelen, in liefde en verbondenheid. Het gaat vooral om de bevestiging van mens tot mens, met al z'n hoogte- en dieptepunten, waarbij we behulpzaam kunnen zijn. Het is geen kwestie van een spoorboekje: Zo moet het allemaal, fase ÈÈn, fase twee, enzovoorts. Het kan ook door elkaar heenlopen. Men kan op een gegeven ogenblik weer terugvallen in ontkenning of onzekerheid. Het zijn maar modellen, die soms verhelderend kunnen werken. Die we herkennen in allerlei crisissituaties, zoals het sterven, maar bijvoorbeeld ook rond een echtscheiding.

Zo is er ook de periode van de opstandigheid, de agressie: Waarom ik? Waarom niet een bejaarde van 90 jaar? Waarom niet die misdadiger? Schuldgevoelens, je lichaam vervalt, het einde nadert, opstand tegen God, tegen de omgeving. En eigenlijk komt dat allemaal voort uit een diepe ervaring van machteloosheid. Je kunt er niets aan doen!

Deze periode van machteloze woede kan maken dat de familie er helemaal niets meer van begrijpt. Iemand is zo moeilijk, hij doet zo lelijk. Hij stuurt mensen weg en anderen mogen niet eens komen. Het is een tijd van heftige schuldgevoelens en van verwijten over en weer. Wat is het dan belangrijk om in die situatie als arts of als verpleegkundige of gewoon als pastoraal werker vanuit de gemeente, de basis van vertrouwen en liefde en bevestiging die gelegd is, te bewaren. Dat we de situatie toelichten en proberen te verhelderen. Dat we duidelijk weten te maken hoe het komt. Dat dergelijke nare reacties teruggaan op die enorme machteloosheid. Dat we niet zeggen: Wat doe je lelijk, of; Geef hem maar een slaappil, maar dat we dat proces door laten gaan.

Juist op die momenten dat iemand zo lelijk doet en je de neiging hebt om weg te lopen en niet meer terug te gaan, is die verbondenheid zo belangrijk. De patiÎnt wil niet losgelaten worden, ook al moppert hij nog zo erg. Als de verbale communicatie niet meer lukt, dan maar zonder woorden: zorgen voor bloemen, voor een opgeruimde kamer. Al die dingen die je voor een zieke kunt doen, ook al lijkt het op dat moment niet goed over te komen.

Het kan ook gebeuren dat we iemand aantreffen die geen vechtlust meer heeft. De woede is dan overgegaan in doffe berusting, een apathisch stilzwijgen. Dat is heel moeilijk, want zo iemand gaat echt helemaal alleen. Je hebt het gevoel die persoon niet meer te kunnen bereiken. Dan kun je alleen nog maar aanwezig zijn. Blijk geven van je liefde, je sympathie, in korte bezoeken en kleine attenties. Niet opdringerig zijn, maar wel klaar staan voor een gesprek als er een signaal komt, dat soms heel onverwacht, heel subtiel, er ineens is.

Meestal is dit het begin van een weg naar een nieuwe houding tegenover het eindige bestaan. Je kunt het vergelijken met een rups die in een cocon zit, voordat hij een vlinder wordt. In die coconfase gebeurt er iets wat zich aan onze waarneming onttrekt. Mensen komen toch weer door zo'n depressie heen. Dat zegt iets over de levenskracht en vitaliteit die velen - gelovig en niet gelovig - toch nog bezitten.

Tenslotte is er de laatste fase van de aanvaarding. Deze kenmerkt zich door rust, ontspanning, kalmte, het afscheid nemen. De laatste dingen worden gezegd en besproken, de wereld wordt kleiner, de concentratie wordt minder, de interesse voor allerlei dingen verdwijnt. Men krijgt er eindelijk vrede mee, of in elk geval rust over, om zichzelf los te laten. Een soort basisvertrouwen: zo is het goed.

Het merkwaardige wat je dan vaak ziet is het ineens weer wat opleven van de patiÎnt: hij gaat wat beter eten, beter slapen, kan de pijn ineens beter verdragen of deze wordt zelfs minder. Dat is dan het beroemde opvlammen van het kaarsje. De spanning is weg, de strijd is over: en bijna zou je denken; zou hij dan toch nog beter worden? Wanneer in deze periode de vertrouwensband tussen de stervende en de omgeving - familie en hulpverleners - hecht is, dan is er ook ruimte voor troost. Troost in de zin van het engelse woord "trust": troost en vertrouwen aan elkaar gekoppeld.Dat wil niet zeggen illusies wekken! Troosten is geen ontkenning van verdriet en lijden. Het is ook niet oplossingen aandragen voor alle "waarom's". Het is wel proberen in het verdriet samen te gaan. Juist als je iemand gaat troosten, worden gevoelens van verdriet opgewekt. Die kunnen dan samen verwerkt worden.

Als christenen kennen we de bijbelse boodschap van Gods eeuwige liefde en verbondenheid, die reikt door de tijd en over de dood heen. En wij kennen Jezus, Die God openbaarde door als een authentiek mens naar Gods beeld en gelijkenis onder ons te leven. Hij helpt om het verdriet te herkennen, het los te maken en het als het ware weer terug te voeren naar God. Zo kan ook het levenseinde weer in Gods hand worden gelegd.

Geen (geloofs) dwang. Maar wat nu te doen in een situatie waarin je als christenhulpverlener te maken krijgt met een niet-gelovige patiÎnt? Voorop staat dat je altijd de levensovertuiging van de patient moet respecteren en er zeker geen afbreuk aan mag doen. We mogen de patient niet dwingen in de richting van de in onze ogen juiste geloofsovertuiging en het juiste levenseinde.

Vaak is de enige reactie op het bericht van iemands overlijden: "Is het goed met hem (of haar)?" Natuurlijk is dat een belangrijke vraag, maar het hele stervensproces gaat er niet in op. Soms biedt de zieke zelf een opening voor een gesprek daarover, maar vaak ook niet. Dan kun je wel proberen op een basis van vertrouwen en wederkerig respect openingen te vinden om het evangelie te vertellen, maar dat lukt eenvoudig niet altijd. En hoe verdrietig dat ook is en hoezeer we daarvoor kunnen (en ook moeten) bidden, het blijft een feit dat we mensen niet kunnen (en ook niet mogen!) dwingen.

Hoe zien we dan de rol en inhoud van het geloof? Niet als een versluiering van de werkelijkheid, maar als een inzet voor hoop en vertrouwen en overgave. Dat is meer dan het ontvangen van de sacramenten (zoals in de rooms-katholieke traditie) of het bijbellezen en het gebed (zoals in de reformatorische traditie). Op zulke momenten - waar op zich zelf niets verkeerds aan is - werkt het geloof misschien meer voor ons, dan voor degene om wie het op dat moment gaat. Als een geruststelling: we hebben het gedaan zoals het hoort.

Wij mogen dergelijke gebruiken dus niet hanteren als een versluiering naar onszelf of naar de patiÎnt toe op weg naar de overgave, de aanvaarding. Het is helemaal niet gezegd dat gelovigen per definitie een andere en gemakkelijker weg gaan dan niet-gelovigen of atheisten. Dr. E.Kubler-Ross heeft dit in gesprekken met honderden stervenden, gelovig en niet-gelovig onderzocht. Als je de resultaten daarvan in grote lijnen bekijkt, is het helemaal niet zo dat een sterfbed van een gelovige nou zoveel makkelijker, minder opstandig en minder deprimerend verloopt, als van iemand die niet gelooft.

Dat stemt wel tot nadenken. Wat betekent dan het geloof? Ik bedoel niet godsdienstigheid of religiositeit, maar authentiek geloof. Als we het nu even niet in bijbelse- maar in algemeen menselijk termen formuleren, dan gaat het om een geloof dat zo zeer in de onzienlijke werkelijkheid tot over de dood heen heeft geinvesteerd, dat het voor de stervende mogelijk wordt zich van deze aardse werkelijkheid - werk, gezin, vrienden - los te maken. Je kunt ook zeggen; authentiek geloof is ten diepste wel degelijk gericht op een beleving van de aardse werkelijkheid, maar tevens ook op een andere werkelijkheid, die de aardse werkelijkheid te boven gaat. Anders gezegd; wel in de wereld, maar niet van de wereld.

Zo is geloof een zingeving, Èn in leven, Èn in sterven. Om het met de woorden van de Heidelbergse catechismus te zeggen: "Dat ik met lichaam en ziel zowel in leven als in sterven niet mijzelf toebehoor, maar het eigendom ben van mijn getrouwe Heiland Jezus Christus." Ik ben er van overtuigd dat - hoe moeilijk en zwaar het dan soms nog kan zijn - mensen door en in dit geloof wel getroost en in overgave hun ziekte en sterven kunnen aanvaarden. Zonder dat het geheel "kloppend" moet worden gemaakt, de bedoeling van alles helder wordt.

In het optreden van Jezus is regelmatig sprake van situaties en verhalen met een open einde. We weten niet altijd alles, hoe iets af zal lopen. Dat is naar mijn mening ook niet zo belangrijk. Ook Jezus benadert de mensen in liefde, in vertrouwen en in verbondenheid, maar niet dwingend. Zo gauw Hij een signaal krijgt, gaat Hij er op in, maar Hij dwingt nooit. Denk bijvoorbeeld aan het gesprek met Nicodemus in de nacht. Dat is een gesprek met een open einde. Uit wat we later in de Bijbel lezen, vermoeden we dat Nicodemus uiteindelijk tot de Heer gekomen is, maar in het verhaal van Johannes drie wordt dat niet duidelijk. Hoe het met die rijke jongeling afgelopen is, waarover Jezus met ontferming was bewogen, weten we niet. Daar tegenover staan de verhalen die wel een duidelijke uitkomst hadden, zoals bij de samaritaanse vrouw en bij Zache¸s. Maar kennelijk was Jezus er niet op uit om in elke situatie een voor Hem bevredigend resultaat te bereiken. Al wat Hij deed, was Zich geven, Zich aanbieden met Zijn geweldige liefde, Zijn leven, Zijn werken, Zijn barmhartigheid, en het verder over laten aan de mens zelf, hoe te reageren.

Dat mag ook onze basishouding zijn als wij in onze omgeving met zieken en stervenden worden geconfronteerd. Ook in dit opzicht zullen we de grenzen van de hulp in de stervensbegeleiding moeten respecteren. Stervenshulp is altijd begrensd. Je kunt "een eindje meelopen", zoals iemand het eens uitdrukte, maar de allerlaatste weg die de patiÎnt gaat, moet hij of zij alleen gaan. Dat moeten we dan ook los durven laten en erkennen als een beperking.

Grenzen

Tenslotte nog iets over de grenzen van de medische macht. De enorme vlucht die wetenschap en techniek met name ook na de Tweede Wereldoorlog hebben genomen, heeft gezorgd voor het geloof in een bijna onbegrensd medisch kunnen. Die hele daaraan gekoppelde levensfilosofie van "het kan niet meer stuk en het mag niet meer stuk" begint nu - terecht - wat af te brokkelen. Het menselijk kunnen - ook het medisch kunnen - is beperkt. Dagelijks ervaar en ondervindt je de medische onmacht als je kijkt naar de vele kankerpatiÎnten en lijders aan aids. Het is geen medisch machtsvertoon, wanneer op de intensive-care allemaal apparaten met slangetjes staan. Dat is alleen maar een eerlijk en oprecht pogen om een stervenssituatie te vermijden. Lukt dat niet meer, dan komt het moment dat de medische techniek zich terug moet trekken. Je beperkt je dan b.v. tot pijnbestrijding.

Dit terugtrekken dient in goed overleg met artsen, verpleegkundigen, familie en patiÎnt plaats te vinden. Daar mogen geen misverstanden over bestaan. Verwarring rond een stervenssituatie moet ten allen tijde worden vermeden. Een goede en op elkaar afgestemde medische en verpleegkundige stervenshulp zou de vraag om euthanasie eigenlijk overbodig moeten maken. De ervaringen van de hospice-beweging in Engeland - waar terminale patiÎnten in tehuizen worden opgevangen en begeleid tot hun dood - wijzen dat ook uit.

Ik vraag me alleen af of je met een dergelijke instelling, waarmee recent ook in ons land een begin is gemaakt, het probleem niet verschuift, want het is juist de bedoeling om het sterven weer in de maatschappij, thuis in de gezinnen, te doen plaatsvinden. Daarom voel ik veel meer voor een versterking van de eerstelijnsgezondheidszorg, als alternatief voor dure zieken en verpleeghuisopnamen, zodat men zoveel mogelijk thuis kan sterven, zoals dat ook vroeger gebeurde.

Het doel van de stervenshulp is naar mijn mening uitstekend onder woorden gebracht door Jacqueline van der Waals, toen zij schreef:

Sinds ik het weet schijnt mij de atmosfeer doorwasemd en doorgeurd van zoele togen,
het is of ieder zintuig en vermogen nog fijner werd en scherper dan weleer.
Sinds ik het weet treed ik wie ik ontmoet de vreemden en de vrienden op mijn wegen ontroerder
en vertrouwelijker tegen
en 'k groet ze met een vriendelijker groet.
Sinds ik het weet is God mij meer nabij
en vaak in d' ernst van het aardse spel verloren zo ernstig en zo diep als nooit tevoren
gevoel ik plots Gods glimlach over mij.
Dr. M.H. Helsloot
in:Pastoraat op de grens.
verkrijgbaar bij Uitgeverij Merweboek
Postbus 217
3360 AE Sliedrecht


1991


Share:Del.icio.us!Facebook!Google!Live!Yahoo!

Categorie: Pastorale onderwerpen