Ingrijpen in voortplanting en erfelijkheid

Ingrijpen in voortplanting en erfelijkheid

door A.B.F. Hoek-van Kooten

1. Vruchtwateronderzoek en vlokkentest
Wanneer er zich erfelijke afwijkingen in de familie voordoen, bestaat er een mogelijkheid om veel van die afwijkingen al vroeg in de zwangerschap op te sporen. In daartoe speciaal toegerustte academische centra vindt dit onderzoek plaats zo rond de zestiende zwangerschapsweek. Dan is er voldoende vruchtwater aanwezig, om er door middel van een injektie-naald een beetje (ca. 15 è 20 ml) op te zuigen. Dit vruchtwater bevat de cellen afkomstig van de huid en de slijmvliezen van het kind.
Deze cellen worden vervolgens gekweekt, wat 10 tot 20 dagen duurt, en daarna onderzocht. Op deze manier is men in staat alle chromosoom-afwijkingen - waartoe ook het 'mongooltje' behoort -, een tachtigtal stofwisselingsziekten, alsook de 'open ruggetjes' vroeg in de zwangerschap op te sporen. Ook kan door middel van dit chromosoomonderzoek het geslacht van het kind worden bepaald. Dit is mede van belang voor die ziekten die geslachtsgebonden zijn.
Welke zwangerschappen komen nu in aanmerking voor dit onderzoek? Voornamelijk die vrouwen die in hun gezinnen of families leden hebben met een erfelijke afwijking of vrouwen die ouder zijn dan 38 jaar, omdat dan de kans op mongoloïde idiotie verhoogd is (risicopercentage is voor een vrouw van 20 jaar 1:1600; 30 jr. 1:900; 38 jr. 1:185; 40 jr. 1:110; 45 jr. 1:15-30). Wanneer dan vervolgens de uitslag inderdaad in de richting van een afwijkend kind wijst (in 4 a 5%) van alle vruchtwater-onderzoeken), dan wordt een 'therapeutische' abortus geadviseerd. Het woord therapeutisch is niet terecht, want deze 'therapie' heeft alleen maar de dood van het kind tot gevolg. De zwangerschap is dan inmiddels al gevorderd tot 18 a 20 weken.
In het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde van maart 1984 wordt melding gemaakt van een geheel nieuw onderzoek, de zogenaamde 'vlokkentest'. Een test die kan worden beschouwd als een doorbraak in de prenatale (dat wil zeggen vóór de geboorte plaatsvindende) diagnostiek van aangeboren en erfelijke afwijkingen. In het Rotterdamse Academische Ziekenhuis is men er in geslaagd in navolging van Milanese kollega's, vroeg in de zwangerschap wat vlokkenweefsel weg te nemen en dit te onderzoeken op eventuele afwijkingen van het kind. Het meeste geschikte tijdstip daarvoor is de 8e a 9e week van de zwangerschap. De vlokken worden door het 'kinderlijke gedeelte' gevormd en dragen dus als zodanig ook de erfelijke eigenschappen van het kind in zich.
deze vlokjes weggehaald en nader onderzocht. Zo kan men al vrij vroeg in de zwangerschap (8e a 9e week) zien, of het kind al dan niet een handicap zal hebben. Ook de uitslag is snel bekend, aangezien dit weefsel, omdat de hoeveelheid voldoende is, direkt voor het onderzoek beschikbaar is en niet eerst gekweekt behoeft te worden. De zwangerschap kan in dit stadium nog wel door een zuigcurettage worden beëindigd.
In alle gevallen is de dood van een mens het gevolg; er is geen principieel verschil of dit midden in het leven of nog vóór de geboorte bij 18 weken of 8 weken gebeurt. Ook kost zo'n onderzoek soms gezonde kinderen het leven, omdat er een (weliswaar klein) risico is dat het onderzoek zelf een miskraam kan opwekken.

2. De reageerbuismethode
In 1978 werd voor de eerste keer een baby, Louïse Brown, geboren door middel van de reageerbuismethode die de Engelse artsen Robert Edwards en Patrick Steptoe toepasten. In Nederland werd de eerste op deze wijze verwekte baby geboren in mei 1983.
Wanneer de eileiders van een vrouw dicht zitten, bijvoorbeeld vanwege een vroegere ontsteking, kunnen de eicel en de zaadcel elkaar niet meer ontmoeten. De weg is geblokkeerd, een bevruchting kan niet plaatsvinden en zwangerschap is dus uitgesloten. Met de reageerbuismethode behoort zwangerschap weer tot de mogelijkheden. Onder narcose wordt er door de buikwand heen een apparaat (de zogenaamde leparoscoop) ingebracht. Er kunnen nu een aantal rijpe eitjes worden opgezogen. Door middel van hormoonpreparaten kunnen meerdere eitjes tegelijkertijd tot rijping worden gebracht (normaal komt er iedere maand slechts één eitje tot rijping). Deze eitjes worden vervolgens buiten het lichaam van de vrouw op een schaal, in kontakt 'reageerbuis' dus, in kontakt gebracht met zaadcellen van de eigen echtgenoot. Men laat dit proces even z'n gang gaan, zodat er nu bevruchtingen tot stand kunnen komen. Onder de microscoop is te zien of dit inderdaad heeft plaatsgevonden, is dit het geval, dan wordt de bevruchte eicel (of: eicellen) binnen 48 uur teruggebracht in de baarmoeder met de hoop dat de innesteling in de baarmoederwand en het uitgroeien tot (een) voldragen baby('s) zal plaatsvinden. Het woord 'reageerbuisbaby' is niet correct. De baby wordt niet uit de reageerbuis geboren. De bevruchting vindt alleen in de reageerbuis plaats en dan bovendien nog met de eicel van de vrouw en zaadcel van de man. Na de bevruchting wordt het vruchtje teruggebracht in de baarmoeder. Daarom is het beter te spreken van 'reageerbuisbevruchting' (in vitro fertilisatie).
Wanneer er een bepaalde afwijking in het lichaam is, zo dat bepaalde funkties ernstig gestoord of zelfs uitgeschakeld zijn, mogen de artsen deze funkties zo goed mogelijk trachten te herstellen. Denk aan een beenprothese na een beenamputatie. Dat kan ook gelden voor ouderparen die geen kinderen kunnen krijgen omdat de eileiders van de vrouw dicht zitten. Door middel van de reageerbuismethode kan dit echtpaar toch samen kinderen krijgen.
Dit door eigen echtgenoot om de eitjes vervolgens te laten implanten in haar eigen baarmoeder en zo toch zelf zwanger zijn. Eigenlijk is dit het omgekeerde van K.I.D. (kunstmatige-inseminatie-donatie), waarbij zaadcellen van een andere man worden gebruikt om een echtpaar aan kinderen te helpen. In dit geval worden er eicellen van een andere vrouw gebruikt. In beide gevallen worden dan het monogame huwelijk aangetast doordat er een (anonieme) derde in het spel komt. Of een vrouw heeft nog wel eierstokken, maar geen baarmoeder meer. Haar eigen eicellen kan ze nu laten bevruchten met zaadcellen van eigen man en zij zou een andere vrouw, al dan niet tegen betaling, kunnen vragen 'gastmoeder' of 'draagmoeder' te willen zijn om bij haar de vruchtjes te laten implanteren en te laten uitgroeien tot een voldragen baby. Na de geboorte ontvangt dan het echtpaar het kind. Al deze mogelijkheden tot ongewenste en ongeoorloofde toepassingen mogen echter niet het eerlijke gebruik verhinderen. Met dat laatste bedoel ik dat wanneer bij een vrouw de eileiders dicht zitten en de reageerbuismethode de enige manier is om nog zwanger te worden, dit binnen het huwelijk geoorloofd mag worden geacht. Er mogen dan geen vruchtjes vernietigd of aan experimenten onderworpen worden en de tijd dat het vruchtje zich buiten de baarmoeder in de reageerbuis bevindt dient zo kort mogelijk te zijn, dus minder dan 48 uur. De diepvriesmethode komt
dan ook niet in aanmerking.
Toch doen er zich bij uitstek bij deze methode mogelijkheden voor om er de verkeerde kant mee uit te gaan! Er is nu eenmaal in de toepassing van nieuwe medische technieken een normloze ontwikkeling gaande, waarbij de mens in grootheidswaan voor geen grenzen meer halt schijnt te willen houden. Je zou de 'betere' vruchtjes kunnen inplanteren en de 'slechtere' vernietigen. Er zou nagegaan kunnen worden of het vruchtje een jongen of meisje gaat worden en daarop zou geselekteerd kunnen worden. De vruchtjes zijn veel gemakkelijker toegankelijk voor experimenten: ze kunnen worden ingevroren en zelfs jaren later geïmplanteerd, ook bij ónderen vrouwen. Wat te doen met de vruchtjes als de ouders overlijden? Je zou een klompje cellen in tweeën kunnen delen, zodat er op een kunstmatige manier een tweeling ontstaat. Er zijn nog andere mogelijkheden van manipulatie denkbaar. Stel dat een vrouw zelf geen eierstokken meer heeft, maar nog wel een baarmoeder. Ze zou dan een andere vrouw kunnen vragen eicellen af te staan en die kunnen laten bevruchten met zaadcellen van haar Sommigen vinden het feit dat slechts enkele vruchtjes op de zovele die geïmplanteerd worden uitgroeien tot een voldragen kind een principieel bezwaar tegen deze methode. Echter, ook in de normale situatie is dat het geval. Want op de 100 bevruchtingen die er plaatsvinden, komen er slechts 30 in de wieg! Vele vruchtjes sterven al af op weg naar de baarmoeder of tijdens de innesteling. De innesteling blijkt ook in de normale situatie een behoorlijke barrière te zijn. Dit gebeuren vindt plaats vóórdat de vrouw over tijd zou zijn. Ze menstrueert dus gewoon weer op tijd en merkt hier zelf niets van. Maar daarom vindt die mislukte innesteling ook in de normale situatie wel degelijk plaats. Desondanks blijft onze veroordeling van het gebruik van het spiraaltje recht overeind staan, omdat daarbij juist het niet innestelen als doel wordt nagestreefd en de verdere uitgroei van de vruchtjes opzettelijk wordt verhinderd. Datzelfde spanningsveld zien wij ook weer terug bij spontane miskramen (10% van alle zwangerschappen) en de opzettelijke uitgevoerde abortus provocatus. Christen-echtparen zullen al deze zaken goed moeten overwegen, alvorens deze methode toe te passen. Duidelijk is dat die toepassing alleen onder een aantal uitdrukkelijk te stellen voorwaarden verantwoord kan geschieden.

3. Erfelijkheidsadviezen en voorzienigheid Gods
Hoe werken erfelijkheidsadviezen nu in de praktijk?
Uit een onderzoek is gebleken, dat 50% van de adviesvragers met een risico hoger dan 10% afziet van het (verder) krijgen van kinderen.
Bij ernstige ziekten ziet zelfs 93% hiervan af bij een risico groter dan 10% en 42% ziet er ook vanaf bij een risico kleiner dan 10%. Hangt het zich al dan niet openstellen voor een volgende zwangerschap dan af van kansberekening? Allereerst dient te worden gezegd dat het woord 'kans' staat voor: er is een reële mogelijkheid dat een volgend kind gehandicapt zal zijn. 'Kans' heeft hier niets te maken met de grilligheid van het lot, maar met een inschatting van 'mogelijkheden op grond van statische gegevens en van inzicht in de erfelijkheidswetten. Die erfelijkheids-wetten zijn op zichzelf weer niet los te zien van door de Schepper gegeven strukturen die de voortplanting mogelijk maken.
En de Voorzienigheid Gods dan? Calvijn stelt dat geloven in de Voorzienigheid betekent: geloven hóe God werkt in Zijn voorzienigheid. Hij wil werken door mensen en middelen. Het is voor het geloof een blijde wetenschap dat God beslist en dat Hij ons leven leidt. Maar dit geloof schakelt onze verantwoordelijkheid niet uit, maar zet deze op de juiste plaats. Die plaats is deze, dat wij beslissingen nemen in gehoorzaamheid aan Gods geopenbaarde wil in het Woord. Van elke daad van ons zal gevraagd worden of wij hem deden ter ere Gods. En al wat uit het geloof niet is, dat is zonde. Zó nauw komt het er op aan!
Wat zegt de Bijbel ons nu in dit verband? Dat ook gehandicapt menselijk leven de grootst mogelijke zorg en liefde moet ontvangen! Een zorg en liefde die in de eerste plaats van de ouders zal worden gevraagd. Het is duidelijk dat dan een zwaarwegende overweging wordt: kunnen we dit nog wel aan, nu we reeds de zorg voor een zwaar gehandicapt kind hebben? Zullen we dan niet genoodzaakt zijn de zorg voor onze kinderen al te veel en te eenzijdig op anderen af te wentelen? Als de HÉERE ons geen zwaardere last op wil leggen dan die we kunnen dragen, moeten we dan ook niet onze eigen draagkracht peilen en geen onverantwoorde lasten op ons nemen? We zeggen hiermee beslist niet dat een gehandicapt kind als 'last' getypeerd zou mogen worden. Juist omdat gelovige ouders hun gehandicapte kind als een gave, als 'dit koningskind', mogen zien, zullen ze zich temeer afvragen: kan het wel lijden dat dit kind onze zorg en aandacht met nóg een (hoogst waarschijnlijk evenzeer) gehandicapt kind zal moeten delen? Uiteraard zijn hier allerlei verschillende situaties te bedenken. We verliezen ons niet in kasuïstiek. Dan zouden we trouwens ook al spoedig te kort doen aan de eigen verantwoordelijkheid van de betreffende echtparen. Een aparte vraag is of een echtpaar dat nog geen kinderen heeft van verdere gezinsvorming mag afzien vanwege erfelijkheidsadviezen, die wijzen op een aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid dat er een zwaar gehandicapt kind zal worden geboren. In de eerste plaats zal de vrijheid van dit echtpaar om toch een kind te willen ontvangen uitdrukkelijk gerespekteerd dienen te worden! Men kan zich heel goed voorstellen, gelet op allerlei trends in het huidige denken, dat de maatschappij hier de beslissing aan het betreffende echtpaarzou willen onttrekken. De kosten van de medische en psychosociale zorg van de gehandicapte zijn zo sterk gestegen, dat daarmee bijeen gemiddelde levensduur van een kind met een aangeboren of erfelijke aandoening, zeker 1 miljoen gulden is gemoeid. De overheid zal daarom het ekonomisch voordeel inzien van nieuwe methoden van vroege diagnostiek, preventie en drageronderzoek (H. Galjaard). Hier rijst het schrikbeeld op van bindende erfelijkheids-'adviezen' en verplichte abortus provocatus op eugenetische indikatie. Hoe beklemmend ook, deze ontwikkelingen zijn zeker niet ondenkbaar in het huidige denkklimaat. Uitdrukkelijk moet de vrijheid van een echtpaar worden erkend om zelf beslissingen te nemen in een laatste verantwoordelijkheid coram Deo, voor Gods aangezicht. Maar anderzijds verdient een echtpaar evenzeer begrip en steun wanneer het kinderloosheid ziet als een door God gewezen weg. Niet op grond van onvruchtbaarheid, maar op grond van te verwachten zware afwijkingen van eventuele kinderen. Zo'n echtpaar zou tot de overtuiging kunnen komen: voor ons is gezien dit erfelijk belast zijn blijkbaar een andere taak en roeping weggelegd dan het zelf voortbrengen van dan ook opvoeden van kinderen. Ongetwijfeld een diep ingrijpende beslissing, die door gelovigen zeker niet lichtvaardig en zonder veel gebed genomen zal worden. Maar een beslissing die dan ook alleszins gerespekteerd dient te worden!
Er wordt wel eens beweerd dat mensen die geen kinderen kunnen krijgen vanwege onvruchtbaarheid of die voor zichzelf hebben ingezien niet geroepen te zijn om kinderen te krijgen vanwege zware erfelijke afwijkingen, dan ook maar niet moeten trouwen. Dit kan alleen gezegd worden als volkomen uit het oog verloren wordt dat het eerste doel van het huwelijk toch is 'dat man en vrouw elkaar trouw helpen en bijstaan in alle dingen, die tot het tijdelijke én eeuwige leven behoren.' En ook als er geen kinderen kunnen komen, blijft de zin van de huwelijksgemeenschap als uitdrukking van liefde en trouw en als bezegeling van een hecht verbond toch on-
verminderd nwezig? Voorzienigheid Gods en men^lijke verantwoordelijkheid staan niet in een konkurrerende verhouding tot elkaar.

Uit: CAHIER 1 van het christelijk studiecentrum. Deze en nog 7 andere thema's over^ Geloof je nog in de gezondheidszorg zijn m één cahier te bestellen door overmaking van f 12,50 op giro 2247500 t.n.v. Internationaal Christelijk Studiecentrum te Amsterdam onder vermelding cahier 1
Promise 3e jrg nr 4 juli 1987


Share:Del.icio.us!Facebook!Google!Live!Yahoo!

Categorie: Christelijke medische ethiek